So Theo is a Mediastinal Germ Cell Tumor. Read all about it here. I am very happy knowing what is going on in my body. The diagnosis is not 100% sure, but almost. Monday they will confirm. Key is that my tumor is very treatable. YES! Thats is good news.
It was also the first time they literally said I had cancer. Weird.
Next stop is chemo treatment. Each treatment is 3 weeks of which 6 days I will be in the hospital because my immune system will weak. It is at the OLVG, which is around the corner. They have internet connection at the beds. I will under go 3 to 4 treatments. By then Theo should have gone. Only to be sure about at that point of course. I’ll be out of the running for 3 to 4 months ( until ± september?). The treatment will start next Thursday the 19th or Friday the 20th.
The chemo treatment is called BEP. Read about it here and here (look for “bleomycin, etoposide and platinum”). It will be very heavy, including loss of hair and being nauseous and stuff. Good thing I don’t have hair issues.
Monday they will do and abdominal scan to rule out any wierd stuff in there. And the pathologist will be 100% sure about his diagnosis of Mediastinal Germ Cell Tumor (a form of Seminoma). At around 3 I will get a call with the finals results and treatment plan details.
Bep klinkt leuker dan Theo. maar zeker goed nieuws!
Goed nieuws Maarten alhoewel het wellicht erg dubbel voelt. Niettemin kom je er doorheen whatever it takes. Hou moed en hoop en ik wens jullie allemaal heel veel kracht, sterkte en optimisme toe in de komende zware tijd !
Dikke knuffel,
Yuri
Hey both, this is surreal…but Lens you have Mars in Capricorn, and Mars in Capricorn always gets you what you want and where you want, it is THE expression of will power and you are an Aries, hates losing and opens al doors, and you have a Mars-Saturn trine which is the gift/talent for ensurance, so I’d say, time for war!
Love
Marta
Sorry meant endurance not ensurance
@maarten & @lori, ik ben er voor jullie! Het zal best pittig worden maar ik hoop dat je vaak bezoek mag krijgen. Ik krijg al na 2 weken zonder Maarten afkick verschijnselen. Healthy mind helps a healthy body!
BEP kicks ass!
Well I am quite sad and very sorry to hear you are facing this but I also want you to know plenty of huge warm thoughts and prayers are being sent to you from Portland. BOTH my parents are cancer survivors- my mom 18 years and my dad will be 7 years this year. I’m thinking of you and Lori. Hang in there..
Hey Maarten. Het zal zwaar worden maar we weten allemaal dat je het gaat redden. Zeker met een geweldige vrouw als Lorri naast je. Ik wens je heel veel kracht, geluk en sterkte voor de komende reis…
Maarten, ik heb met spanning je blog bij zitten houden en kan (denk ik) kaarsje in de keuken uitdoen …
Anyway, Lance heeft de Tour nog een paar keer gewonnen nadat ze bij hem zijn Theo hadden ontdekt.
Dus gogogo, chin up, keep blogging en we zullen je meehelpen !!!
Groet
Bart
(zal de mensen van ProjectVRM de groeten doen van je in Boston in July)
Geez, a real mouthful of a diagnosis there, Maarten!!!! Really, though, it sounds very positive considering the circumstances. ‘Will check your post Monday to hear the dr’s confirmation. Until we see you, sending hugs and all of our very best and strongest support.
D, R & M. + my family in California
At least now you know what Theo is… Good to hear it is treatable . Good luck at the sessions. I am sure lots of people will mail and tweet to you to make sure that internet connection at the bed is used properly.
Hi Maarten and Lori,
Well, I’ve been reading everything I can about your diagnosis and I’m so encouraged by what I see. It sounds like you’ve got great doctors. Couple that with your optimistic outlook…you’re going to do well.
I also ask that you check with your doctor about a medication that’s being used here in the states that administered along with your chemical therapies that will help reduce nausea. My aunt had great success with it. I know, I know…I’m no doctor and who am I to give advice?! Well, consider yourself pregnant my man. We’ll all be putting our two cents worth in!
We love you and want you to know that if you and Lori need us, Tony and I will be there on the first thing smokin’.
Raelene
Hi Guys…so glad to hear you both are upbeat and positive about this, that is what does my own heart good (for what that’s worth). And I know that positive attitude will go along way when the going gets tough soon.
You both know I will be on a plane the minute you say go. Tell me what you need. I love you both dearly.
Connie
Hi guys — Lens, I love that you mention there are internet connections by the beds! Maybe while you are in the hospital you can ask if they can implant a wireless hub somewhere in your body. Maybe your armpit — easy to plug into!
I am sorry to hear the chemo will be so intensive, but very glad the prognosis is so positive.
Though it was a very different kind of cancer for Jim, I know that the experience of going to an oncologist for the first time was incredibly surreal, and though I am a very calm, unflappable person (I think), the moment we first walked through the door into the oncologist’s office, I nearly started to hyperventilate. I couldn’t believe it. We were lucky that it was caught early, and we’ve got one year to go til the lucky “five year all clear.”
I’ve never heard of any of germ cell or seminoma or any of it. Cancer is a truly versatile beast.
Much love and warm thoughts!
Lieber Lens, Du bist ein Schnuckiputz. There, finally you have a nice German comment on your blog. And don’t forget that being a “Schnuckiputz” is much better than being a “Schweinehund.”
Received the link to your blog today and were deeply concerned to hear of your diagnosis, but were reassured that it sounds treatable. Stay positive, fight like hell and kill the beast.
I liked the other comment where someone suggested that they implant an internet hub in your body when you’re in the OLVG. It’s funny as I was thinking exactly the same thing. Reminded me of the joke where the guy has the roll of toilet paper jammed up his backside and says he’s waiting for a fax to come in.
We’re thinking of you in Hong Kong. Sonja & Craig
My fav paragraph on http://en.wikipedia.org/wiki/Mediastinal_germ_cell_tumor
Treatment:
“These tumors are highly sensitive to radiation therapy and to combination chemotherapy…..
In summary, most patients with mediastinal seminoma can be cured with therapy, and all patients should be approached with this intent.! ”
Can I get an AMEN!!
More big hugs from Cali!!
Malaika
Hey Maarten, dit is een flinke stap, nu aanpakken die Theo! Succes man en twitter ons maar suf vanuit dat ziekenhuisbed met internetconnectie
.
Maarten,
Zet hem op, take care! En keep connected!
Erwin
Down with Theo, yay for BEP! Ben blij te horen dat het zo goed behandelbaar is.
Dikke kus voor jullie allebei,
OA
Ik heb bewondering voor je positieve aanpak en manier van schrijven! Keep your chin up! Met deze instelling laat je geen spatje van Theo heel. Succes!
loes@twitter
Zet hem op Maarten! Je bent een geweldig goed mensch! Heb erg veel bewondering voor be positive vibe.
Hey Lens & Lori,
Toen we gisteren hoorde dat Theo treatable was, schoten de tranen in onze ogen van blijdschap. De komende maanden zullen vast af en toe zwaar zijn. Maar, met zoveel steun en liefde van alle vrienden komen jullie er zeker door heen. Maarten, je bent een toppertje, hier knok je je ook wel doorheen. Is het een idee om een wekelijkse live webcast te organiseren vanuit OLVG?
Veel liefs!
MELIO
This all sounds like the best diagnosis one can get, with a growth that size. Getting and feeling sicker than you have ever before isn’t exactly a walk in the park I guess, but at least you know where the train most likeley is going to arrive at the end of the bumpy ride.
A rollercoaster train journey. How you tell it, it will make you stronger in the end.
Good luck! When you’re in the hospital, I guess a lot of people will try to Twitter you through the hard times. I will be one of them.
@hoof
Beste Maarten,
Toen ik van je ouders in een email hoorde over je kanker schrok ik me rot. In mijn beleving is kanker iets voor ouderen , zoals ik, en niet voor een jonge ondernemende zoon van vrienden van me.
Als lotgenoot, maar dan palliatief, kan ik me inleven wat je doormaakt. Elke kanker is anders weet ik inmiddels en sommige , zoals de mijne , zijn niet meer te genezen. Maar wat wel ontzettend helpt is, ondanks de ellendige bijwerkingen van de chemo, volop in het leven blijven staan en positief iedere dag beleven en positief uitkijken naar de volgende dag.
Ik wens je sterkte bij de chemo, zelf begin ik maandag ook weer aan een 3 weekse cyclus maar ik heb maar 1 dag infuus in het ziekenhuis, en blijf bedenken dat ondanks de chemo de zon voor jou blijft schijnen.
En blijf vertrouwen op de goede afloop.
Richard van Meurs
Hey Maarten,
Great news indeed, I am sure that you will be able to beat this thing. Keep up the openness and let us augment your positivity with the power of your social network!
You can’t lose: Your attitude, our positive energy and the chemicals will be the killer cocktail for Theo
Tjee Maarten, dit heb ik echt even gemist … Ik heb twee weken geleden een goede vriend van me verloren aan kanker en ben ook een aantal weken minder op Twitter geweest. Vreselijk man!
Ik weet niet goed wat ik moet zeggen dan alleen maar dat je de moed nooit mag opgeven. 3 van mijn beste vrienden hebben kanker (gehad) waarvan er nu dus 1 is overleden. 2 leven er nog dus dat is 66,66%
…
Dit stuk schreef ik tijdens de periode dat Bas kanker had. Hij leeft nog en het is inmiddels een jaar geleden. Je kunt het hier vinden: http://weblogs.nieuwegarde.nl/pivot/entry.php?id=1545#body
Het is interessant om te lezen en wellicht heb je er nog wat aan.
Succes, sterkte en zeker ook voor je familie en vrouw, ik weet hoe moeilijk dit voor hun kan zijn…
Greetz, Gino Goossens @TechGuardian (Twitter.com)
Hi Maarten,
That last piece of news has got to be a huge relief. very happy to hear that there’s now light at the end of the tunnel. something to work towards, right.
Respect for the way you tackle the situation – and to Lori for undoubtedly helping you keep the mood up in difficult times. Keep it up and the updates coming!
Held,
Met respect en bewondering aanschouw ik je reis. Aanstekelijk zijn je kracht en positiviteit, jou volgen is een les in relativeren en leven-in-het-hier-en-nu…
Theo heeft absoluut geen kans!
Sterkte de komende tijd, mijn gedachten zijn bij je.
Marco
Hi Maarten,
Ik zoek niet vaak naar woorden. ‘k Leef met je mee en bewonder de manier waarop je ermee omgaat.
Aansluitend op de andere reacties: blijf jezelf en blijf positief.
Met zoveel liefde dichtbij en op afstand maakt Theo geen schijn van kans!
Zo , dus Theo heeft eindelijk een achtenaam. Seminoma … Theo Seminoma , aangenaam kennis te maken. En nu OPROTTEN!!
Maarten , weet dat wij je in de maanden die komen zullen steunen.
Wim
Verdomme coach wat een bericht. Maar ik heb het idee dat je er op tijd bij bent. Eye of the tiger he, net als tijdens de XXLINK tijd
Un abrazo, Gijs
Schop kont man. Theo en Bep: move over!
Denk aan jullie, sterkte en zo. Keep us posted!
Lode
Lens,
I am writing you from my Internet connection at the hospital! How cool is that? Bit of pre-term labor here with the twins but nothing to worry about. I am so relieved to hear Theo is treatable. You are up against a difficult road, but I have all confidence that you will beat it and come out even more amazing in the end!
All our love,
Meredith, Sam, Cooper and little Lori and Lens in utero
I read your Tweeter and agree…tears come to my eyes too. I am so gratefuly you both have the support network there…it is difficult for us to be so far away and not able to help you both through this. But as you know, it’s a mere plane ride (ok, 11 hours), but I will be there as soon as you call.
The comment I especially like is having the wireless device impanted in your armpit…seriously, consider it! It will help you as you try and find it here on your next visit!
I love you both so much…have to keep saying it. I love the postive attitude, it’s what will heal you. Down with Theo, onward Maarten!
One more thought, Jaki and Paul, Kelly and Kevin, Bill and Charlotte all send their love, and postive energy your way!
Luv luv! Connie
Connie
Hasta la vista Theo! Here is BEP and he will kick your ass!! Fighting with you to beat this MoFo!!!
The bright light inside you that shines currently on all your loved ones around you will burn every bad cell in your body!
Maarten, heel veel sterkte en beterschap!
Gr,
Mischa
My boyfriend is in the same situation right now. He is a young guy with 24 years old.
He just finish the chemo and the next step is a huge surgery, the next dec, 15th, 2008.
Doctors found the tumor on may of this year, im very surprised the situation is very similar.
He is very scared and he and I’m supporting him.
If you want you can writte him to encourage him, I’d like it so much. his name is Christian, (christian.rcf@gmail.com)
Be strong.